Experimentele theorieën worden ingezet in de strijd tegen ALS
Experimentele theorieën worden ingezet in de strijd tegen ALS
Doorbraak lijkt niet voor vandaag of morgen te zijn
In de strijd tegen de spierziekte ALS, wat staat voor Amyotrofische Laterale Sclerose, werden in de afgelopen jaren nieuwe therapieën uitgeprobeerd. Sommigen daarvan zijn veelbelovend, in het geval van anderen zitten we mogelijk op een doodlopend spoor. In ons land heeft de ALS Liga het voortouw genomen in de strijd tegen de ziekte, met name via haar onderzoekfonds ‘A cure for ALS’.
A cure for ALS werd in een nieuw kleedje gestoken naar aanleiding van het 20-jarig bestaan van de ALS Liga en van Wereld ALS-dag op 21 juni. Ook het succes van de razend populaire Ice Bucket Challenge, waarbij de liga een recordaantal donaties kreeg, bracht deze vernieuwing teweeg. In het kader van haar 20ste verjaardag organiseerde de liga een gala-avond op 20 juni in de Stayen evenementenhal Rvue te Sint-Truiden ten voordele van het wetenschappelijk onderzoek naar ALS Project MinE.
ALS is een dodelijke zenuwspierziekte die de spieren verlamt. De ziekte is fataal binnen 2 tot 5 jaar na de diagnose. Tot op heden is er geen preventie-, genezingsmethode of oorzaak gekend. Patiënten raken gevangen in hun eigen lichaam, terwijl hun zintuiglijke en emotionele capaciteiten intact blijven. Dit maakt de ziekte zeer confronterend voor patiënten en hun omgeving. In de eindfase kan de patiënt niet meer spreken, eten, bewegen of ademen met de dood als gevolg. Men kan niet meer ademen, spreken, eten of bewegen met de dood als gevolg.
De ALS Liga, een door de overheid niet-gesubsidieerde patiëntenvereniging, behartigt de belangen van ALS-patiënten door zorg op maat aan te bieden. Dit omvat zowel psychosociale ondersteuning als het gratis aanbieden van hulpmiddelen voor communicatie en mobiliteit. De ALS Liga stimuleert wetenschappelijk onderzoek door fondsen te werven in het kader van A cure for ALS. Ten slotte komt de liga op bij de overheid en diverse instanties voor de belangen van de patiënten en sensibiliseert ze de publieke opinie.